Сега тоа е предизвик за родители
Ема, Софи и Зое Дан се тројки родени предвреме во 2000 година. Тие се глуви од ототоксични лекови и слепи поради ретинопатијата на недоносеноста, но немаат когнитивни оштетувања надвор од доцнењето на развојот. Кога девојките свртија 5 години, нивните родители разговарале за нивниот живот како семејство кое живее со овие предизвици. Еве ја нивната приказна според мајката Лиз и очувот Џорџ Хукер.
Тројните изгубија видот
Ема, Софи и Зое Дан се родени предвремено, по 25 недели. Софи тежила 1 фунта 3 унца, Зое тежила 1 фунта 6 унци, а Ема тежила 1 фунта 5 унца. Сите тројца станаа слепи од компликации поврзани со ретинопатија на предодреденост (ROP). Додека девојчињата биле на два месеци, тие развиле ROP. Софи е правно слепа. Таа гледа бои и форми, а исто така има и визија за тунел. Зое гледа доволно светлина за да ги пронајде прозорците. Ема не гледа ништо.
Тројки губат сослушување
Тие го изгубиле слухот поради ванкомицин и гентамицин антибиотици кои биле администрирани кога во текот на своето време во NICU. Лековите се користат за лекување на сомнителна сепса. Двете лекови кога се користат заедно ја зголемуваат ототоксичноста на другиот.
Тие речиси целосно го изгубија слухот кога имаа околу 20 месеци. До тоа време тие направија значителен напредок и почнаа да одат на одење.
Тие велеа зборови како чаша и мама. Но, од сино, тие едноставно се навалија на подот во фетусна положба и почнаа да се движат од вртоглавица поради вртоглавица. Ототоксичните лекови ги оштетиле клетките на косата на кохлеата, што за возврат предизвикува глувост. Исто така ги уништуваат вестибуларните влакна. Поради вестибуларното оштетување, девојчињата доживуваа сериозно вртоглавица и повеќе не можеа да ги држат главите нагоре.
"Тие, исто така, станаа недоверливи во тоа време, сите тие станаа вистински скржави и повеќе немаше груба работа. Тие ќе се уплашија кога ќе ги кренавте од подот, секогаш ќе изгледаа на работ. да се опорави и да почне да оди повторно и да го реши своето луто однесување ".
Ќерките добиваат импланти
Кога тројките беа на две години, добија кохлеарни импланти . На скоро 5 години, Софи беше на ниво од 22 месеци старо, додека Зое и Ема беа околу 10 месеци во развојот на јазикот. Сите тие имале кохлеарен имплант на Nucleus 24. Тие ги слушаат повеќето звуци на говор.
"Причината зошто Софи е многу понапредна е дека таа е законски слепа, а не целосно слепа.Вашата визија помага да се даде значење на звукот.На пример, ако слушнете крик звук, а потоа да ја видите вратата за врата, тогаш можете да ги поврзете двете. Велат дека некој зборува додека вратата е скришна, тогаш може да се утврди дека вратата е неважна и да ја прилагодите и да слушате повеќе за лицето што зборува. "
"Во просторијата во моментов, може да се слушне вентилаторот на вентилаторот, вентилаторот за климатизација, фен, радио, автомобили надвор, и сеуште се одвива разговор. Преку нормален детски развој, ќе научите да филтрирате звуци и да одредите кои звуци се важни во различни времиња.
Предизвикот со Зоја и Ема е што тие гледаат низ нивните прсти. "
Родителите им помагаат да ги разликуваат звуците со вежби за она што го допираат. За да им помогнат да ги прилагодат бучавата во позадина, тие ги одводнуваат до вентилацијата за климатизација и нека ја слушаат бучавата додека почувствуваат воздухот што доаѓа од него, нека го допираат машината за сушење додека ја пече облеката. Станува уште потешко кога допираат различни работи во исто време.
Накратко, очекувањата се дека сите девојки имаат алатки за разговор; ние само треба да им помогнеме да го решат нивниот свет во прв план.
Ќерките се образовани
Тројцата се образуваат со орален и знаковен пристап.
Родителите потпишуваат и кажуваат сè во нивната рутина. Тие се надеваат дека ќе ги мејнстрираат во иднина, но веруваат дека девојчињата секогаш ќе користат преведувач во училиште.
Ќерките играат малку
Во овој момент во нивните животи, тројките навистина не се игра со други деца и ретко се играат едни со други. Софи ќе се смее и ќе се возбуди кога ќе ги види нејзините сестри што ќе се обидат нешто ново, но тоа е за тоа. Тие се свесни едни на други и јадат едни од други плочи, крадат меѓусебно чаши и перници, но тоа беше за тоа.
Родителите предизвикани секојдневно
Лиз и Џорџ велат дека секој ден има 24 часа напорна работа. Слепи деца не спијат добро, па ретко добиваат целосен сон. Храната значи чести истури и чистење. Двајца од нив се уште не беа обучени. Тие треба да гледаат за да спречат патувања и падови, особено затоа што не можат да им кажат на своите родители ако нешто боли или како се чувствуваат. "На тој начин, многу ми се допаѓа да имам бебиња, многу се грижам за задоволување на сите нивни потреби, сосема малку претпоставки, има и добри дела, првите чекори беа како да ги гледате победниците на маратонот. толку тешко за секоја мала добивка. Масите се повисоки и падовите се без дно ".
"Имајќи тројца глупави тројца лежи во кревет секоја вечер и знаејќи дека не сум сторил доволно. Шансите се наредени против мене, не можам да им дадам сѐ што им треба. Понекогаш посакувам, ако тоа беше мојата судбина имам три глуви деца што би можел да ги имам пет години, за да можам на секој од нив да им дадам се што е потребно во овие развојни години. Но, ние не правиме ништо, а ние правиме бавен, но стабилен напредок. во празнините каде што не можев. "
Типичен ден на родителите
- Утро: " Се будам околу 7 часот изутринава и ги тестирам нивните кохлеарни импланти и ги ставам батериите во нивните пакувања, а потоа ги разбудувам девојките со миење грбови, им помагам да ги облечам и да ги променам пелените, ги носам во бањата и им помагам ги четкаат забите и потоа ја поправаат косата, ги поминуваат долу еден по еден и ги ставаат на кујнската маса каде што се појавуваат. "По појадокот, им ги давам нивните панцири и ги излегувам од автобуската станица. Тие одат на училиште од понеделник до петок во поголем дел од денот. Имам сопствен бизнис што го правам од нашиот дом додека ги нема. Девојките се во сопствената училница и имаат еден наставник и два парапрофесионалци. Тие ги земаат девојките преку [процесот на учење] што се концентрира на рутински ".
- Попладне: Приватни терапевти (OT, PT, ST) посетете четири дена од неделата. Тие одат надвор ако времето е убаво. Помладите деца во соседството често застануваат. Тие ја исчистија куќата до 19 часот за да можат да јадат како семејство.
- Вечера: Тие си земаат време да јадат вечера. Девојките можат да ги земат приборот, но имаат тенденција да ги фрлаат само по залак.
- Лежај: заедно се бањаат околу 20:30 часот, што ги сакаат. Отидат во кревет околу 21 часот. Ема обично останува до полноќ, а потоа Зое се разбуди околу 3:30 наутро
- Викенди: за време на викендите, тие поминуваат многу време надвор. Тие имаат мал бранувач, коњи за качување и други играчки. Родителите ги вртат своите активности секој час како курс.
Голема сестра помага
Хукерите имаат постара ќерка, Сара. "Сара го нарекуваме невидливо дете, повеќето од времето останува далеку од вознемиреност, ја охрабруваме да си игра со своите сестри, кога ги земаме сите деца некаде, помага во водењето на еден од нив, ги носи пелени, чаши, и мали работи што им се потребни. Таа ми помага да ги гледам во паркот. Таа сака да ја поправа и косата. "
Родителството глувче полесно
Споредувајќи ги подигањето на глувите деца во деновите на Хелен Келер , технологијата на слушни помагала и кохлеарните импланти дефинитивно им дава на глувите деца повеќе пристап до нивната околина. Родителите велат: "Животот на Хелен Келер покажа дека глувите луѓе можат да учат и да придонесат за општеството. Тоа е огромна разлика во тоа како се воспитуваат девојчињата".
Потреба за интервентери
Хукерците побараа средства за плаќање на интервенира за нивните деца. Интервенер е некој како Ени Саливан, кој работел со младиот Хелен Келер. Развојот на соодветен јазик со глувост е зависен од помош на интервенција.
Семејството беше прикажано на емисијата "д-р Фил" во 2007 и 2010 година. Тие беа во можност да основаат фондација и да соберат средства за покривање на интервентот, иако тие имаа потешкотии да најдат еден по неколку години поради имиграциски проблеми. Тие беа тема на неколку документарни филмови, меѓу кои и "Глуви и слепи тројки".